O termo Paralisia Cerebral (PC) é muito abrangente e tem sido utilizado para descrever uma série de transtornos do movimento causados por um dano cerebral durante o período pré, peri natal ou nos dois primeiros anos de vida. Define-se como uma encefalopatia crônica não evolutiva que ocorre na primeira infância e apresenta, predominantemente, sintomatologia motora à qual se juntam outros sinais e sintomas em diferentes combinações e graus de severidade .
Sabe-se que doenças neurológicas podem causar dificuldades em uma ou mais etapas do processo de deglutição e, dessa maneira, os portadores de PC pertencem a um grupo de risco para desenvolver disfagia. Os sintomas usualmente observados são regurgitação, dificuldade de deglutir a própria saliva, tosse no momento da alimentação e instabilidade respiratória ou apnéia que podem gerar aversão para comer determinados alimentos, grande tempo despendido com a alimentação, perda de alimentos, redução da ingestão e a necessidade de associar dieta especial principalmente naqueles com quadro motor mais comprometido, que tendem a ser desnutridos e com déficit de crescimento.
Diante de disfagia grave e risco para o estado nutricional subótimo frequentemente ocorre a indicação de alimentação por vias alternativas, seja através de sondas enterais ou gastrostomias já que a desnutrição tem um profundo efeito negativo na saúde e qualidade de vida das crianças com neuropatia grave
A via alternativa de alimentação (gastrostomia) está indicada nas seguintes situações: ganho de peso inadequado e falha no crescimento apesar das tentativas de melhorar a ingestão energética pela via oral; refeições longas com mais de 30 minutos; alimentação oral insegura, com risco de aspiração. De fato, alguns estudos com seguimento de 1 ano após gastrostomia verificaram melhora dos parâmetros nutricionais.
Perguntas frequentes:
O que é nutrição enteral e quando ela é usada?
A nutrição enteral é usada em pacientes com dificuldade em deglutir ou que apresentem alguma patologia que os impessam de ingerir via oral a taxa calórica adequada para o crescimento e desenvolvimento. Não está limitada apenas a pacientes com paralisia cerebral e distúrbio de deglutição, mas também aos com doença crônica que precisem de uma suplementação alimentar através de sonda como: alguns pacientes HIV positivos, com câncer, fibrose cística, doença hepática, cardiopatia congênita entre outros. Há também os pacientes submetidos a procedimentos cirúrgicos, com alteração de anatomia como a atresia e a estenose de esôfago onde o tubo digestivo não possui passagem para o bolo alimentar chegar ao estômago.
Quais os tipos de alimentação enteral?
A dieta enteral pode ser feita via sonda enteral e via gastrostomia.
Uma vez colocada a sonda enteral, caso não haja nenhuma complicação como deslocamento ou obstrução, esta pode permanecer por meses sem a necessidade de ser trocada. Pacientes que necessitem de dieta enteral por períodos longos tem a indicação de gastrostomia.
A sonda enteral pode ser colocada antes ou depois do estômago (pré e pós pilórica) dependendo do quadro clínico da criança
A dieta enteral previne a pneumonia?
As pneumonias aspirativas são causadas pela penetração de comida nos pulmões. A aspiração ocorre não só pelo refluxo mas também pela dificuldade na deglutição dos alimentos administrados via oral e de saliva, a qual contém bactérias encontradas na boca. Uma boa higiene oral é necessária mesmo nos paciente com sonda ou gastrostomia.
O acompanhamento com Fonoaudiologia é importante mesmo após a colocação de sonda ou gastrostomia
O que é uma Gastrostomia?
Os pacientes que necessitem do uso de sonda enteral por longo período de tempo devem ser submetidos a gastrostomia que seria a colocação de uma sonda no estômago sem a necessidade de ficar com a sonda no nariz.
Por tempo prolongado a sonda enteral pode levar a alguma complicações como a sinusite, otite, facilita o refluxo gastroesofágico e as pneumonias. A gastrostomia também se torna mais estética, uma vez que o paciente deixa de ficar com a sonda presa a face com esparadrapos.
- Outras vantagens da gastrostomia:
A sonda é fácil de ser recolocada,
Não atrapalha as atividades diurnas
- Desvantagens:
Pode ficar infectada, vazando ou levar a irritação local
Por quanto tempo meu filho vai usar a Gastrostomia?
É difícil prever por quanto tempo a criança vai usar a gastrostomia. Vai depender da capacidade do paciente em alimentar-se com as calorias adequadas pela boca e ganho de peso adequado sem a necessidade de sonda.
Como é feita a Gastrostomia?
A gastrostomia pode ser cirúrgica ou endoscópica. Os pacientes que também necessitam corrigir hérnia de hiato fazem gastrostomia cirúrgica pela impossibilidade da correção ser feita pela endoscopia. A gastrostomia endoscópica precisa de material especial porém o tempo de internação é menor e a alimentação pode ser reiniciada mais cedo.
Nos dois casos a sonda pode ser substituída após alguns meses por um button.
Pacientes com dieta enteral podem comer pela boca?
Algumas crianças usam a dieta enteral para suplementar o que comem pela boca, ás vezes a alimentação é feita apenas durante a noite e em determinados casos existe risco de aspiração devido a disfagia grave. A equipe de suporte nutricional fornecerão detalhes sobre a alimentação por via ora com relação a consistência, textura e volume. Desde que não haja risco de aspiração ou distúrbio de absorção intestinal, nada impede que o paciente com dieta enteral receba alimentação por via oral
Com a gastrostomia meu filho vai ter suas atividades limitadas?
Por uma semana após a cirurgia é orientado evitar piscinas e banhos longos em banheiras porém assim que estiver cicatrizado as atividades são normais.
Qual o tipo de alimento e medicamento pode ser dado pela sonda?
Os únicos líquidos que podem ser passados pela sonda são leite, fórmula e água. As medicações líquidas também podem ser administradas. Evitar comprimidos, mesmo que esmagados e pós espessos porque pode obstruir a sonda. Sempre limpe a sonda com água após a medicação ou alimentação.